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暖冰行动|让渐冻人活在阳光下

转载 2018/03/10 15:32:24 发布 IP属地:未知 来源:网络 作者:临海生活网 2965 阅读 0 评论 10 点赞


我和世界有一墙之隔

侧身躺透过窗可以看见

一隅天空和对面房子的墙

有电脑如同虚设

它是我的所有

是我沟通的工具

是我连接世界的通道

这是我唯一和世界的联系

每天从睁眼到闭眼

从没离开我的视线

不能说话

家人不知我意

通过朗读软件表达我思我想

QQ、微信让我联系着家人和远方的亲们

通过屏幕让我了解外面的世界

同时感受朋友的关心

——明明


       真诚的文字,寄托着李卓君(明明)对于大自然的向往,以及对父母、家人、朋友的感恩。

 明明从小便患有进行性肌营养不良症,肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住般,以至瘫痪,在医学上也被俗称“渐冻人”。从16岁开始,李卓君便不再能行走,生活上需要家人照顾。

       曾经医生预言他活不过20岁,然而,今年他36了,期间他数次病情恶化,但是仍然坚强地挺了过来。这个与病魔顽强斗争的青年,以其身残志坚的顽强意志感动着身边的每一个人。

2018年3月9日,临海生活网一行数人来到古城街道松一村,那里便是明明的家,映入眼帘的是晾晒在竹架子上的满满一院子的梅干菜,一股浓郁的香味弥漫在空气中。


一旁的炉灶飘着袅袅炊烟,明明的妈妈在忙着煮菜、晾菜。“你们来啦!”看到我们,她停下手中的活,擦了擦湿漉漉的手,不好意思地说:“你看,院子里都晒满了,给你们走路都不方便了。”说着,便领着我们走进了明明的房间。

明明静静地躺在床上,一缕温暖的阳光从窗口透进房间,让人暖暖的。看到我们,清澈的眼睛里多了一份惊喜。“你们好”一股生硬的电脑合成声传出。这是他在和我们打招呼,由于明明进行了喉部气管切开手术,喉咙已经不能发声了。

明明借助电脑软件合成语音告诉临海生活网,他家地里的菜到了收成的时候,他妈妈每天都要到地里割菜,然后拿回来煮菜,晾晒,还要时时照顾他。他看在眼里疼在心里,也想为家里做点事情,于是就帮着家里在网上卖卖梅干菜。周围的朋友知道了明明的情况后,也帮着他一起宣传。

明明目前的身体状况不允许他过多地和我们交谈,他妈妈告诉我们,由于要时刻不离地照顾明明,所以不能离家去打工。为了维持生活以及担负明明的治疗费用,他们家就在后院搭了一个简易的水池养鱼,明明的爸爸则每天天还没亮就起床去菜市场卖鱼,来补贴家用。

明明的爷爷奶奶岁数也大了,也需要人照顾。家里的生活重担全都压在了明明的爸妈身上,生活虽然窘迫,但明明妈妈的脸上总是带着乐观的笑容。她说:“压力大是大,只要一家人能够平平安安地在一起就好。”临城春日的阳光很温柔,融进了明明妈妈和蔼开朗的笑容里。


生活网了解到,明明家梅干菜是自家田里种的,用的也是有机肥料。他家的用水是从高山上引下来的山泉水,这梅干菜也是用这山泉水清洗了多遍。而且明明妈妈还非常仔细地剔除了一些发黄的菜叶和多余的根部,经过多道蒸煮和清洗的程序,非常地干净。

各位读者朋友,如果你想帮助明明,想购买明明家的梅干菜或者家养鱼,可以添加李卓君(明明)的微信号:yuyimm。这个小伙子,特别坚强乐观,充满正能量和文艺情怀。

当然,你也可以直接联系明明的姐姐:13736622872,告诉她。举手之劳,既是明明的孝心,也是我们的爱心。






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